【私の体験談】不安で当たり前!はじめて子供が発達障害と診断された時の療育準備

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自閉症

前から「何かあるかも」と思っていても療育のことまでわからない

 

はじめて自分の子供に診断名がはっきりとついて、「発達障害です」と言われた時、不安で混乱の中、右も左もわからないまま、どこに相談していいかもわからずに動き出すお母さん、お父さんはたくさんいると思います。

「本当に診断名がついたんだ」と、そのことを受け止めるや否や、「療育が必要です」「手続してください」など一度に言われ、頭ではわかっていても心が追い付かない、そんな状態で疲れ果てている方もいるのではないでしょうか。

 

私も、押し出されるように動きだしてはみたものの、とてもスムーズに事は運ばなかったんです。

むしろこうした発達障害の子供を持つ家庭への配慮やサポートは、まだまだ整っていないとすら思いました。この記事では、はじめてはっきりと診断名がついて不安でいっぱいのお母さんの心を楽にしたいと思い、私の体験談から感じたこと、伝えたいメッセージを書いていきます。

 

【私の状況:似た環境の人であればより共感できる部分があるかもしれません】

  • ひとり親(頼れる人なし)
  • 診断されたのは2人兄弟の弟で4歳(自閉症スペクトラム)
  • 元々保育園に通っている子
  • 周囲に発達障害の子を持つ友達がいない
  • 仕事しながらすべて1人で動く必要がある
  • 足がない(移動は徒歩、電車)

 

療育とは、集団生活において、一般の場所よりも少人数で密な関わりを持ちながら、発達障害などを抱える子供一人一人に合わせた方法で能力をのばすためのアプローチです。

作業療法(OT)やスポーツ指導、リトミック(音楽)など、感覚統合を行ったり苦手克服のために必要なコミュニケーションの取り方、集中力、言語などを指導してくれます。

事前に「障害かもしれない」と準備する親なんていない

おそらく、園や健診で行動や発達を指摘されたり、日常生活で「どうしてこんなに大変なんだろう…?」と思うことが多かったりして心配になり、意を決して大きな病院で診てもらうことになったはずですよね。

だから、心の中では「もしかして…」と思っていても、自分の子供を発達障害だと事前に覚悟して、診断後のことを自ら下調べして用意周到にできる親なんていないと思います。

どちらかといえば、「そうかもしれないけれど、違っていてほしい」と思っているし、もしかして大きな病院に行っても「障害ではないですよ」と言ってもらえるのではないか?とギリギリまで期待している心が残っているものです。

だから、診断されたからといって、不安でいっぱいになって訳がわからないのは当たり前ですし、すぐに動けない人がいても全くおかしいことではありません。「まさか自分の家庭が、こういう展開になるなんて」と衝撃が走っている人もいるかもしれません。

まずは「受け止める時間」が必要!

発達障害については、「早期発見・早期療育」とよく言われます。それも、診断された後で知ったことです。「早く療育をはじめれば伸びる」「早く受け止めて動きだす親が賢い」というようなことですね。

確かに一理あるとは思いますし、早いに越したことはないんでしょう。

でも、何も混乱している時にさっさと動き出すこともないと私は思っているんです

まずは、これまで「違和感」とか「育てづらい」と感じていた我が子に対して、「これは発達の問題だったんだ。」と納得し、お母さんがこれから長く発達のことについて向き合っていくことを受け入れられるよう、休んで心と頭を整理する時間を作った方がいいと感じています。

私の場合は「受け止めながら走り出した」という感じだったので、「???」という状態の中、「障害である」という言葉だけが頭の上にのしかかり、自分のことでありながらまるで他人の話をしているような感覚が取れませんでした。

お母さんが感情を整理することの大切さ

頭の中には、たくさんのことが浮かぶと思います。

  • えっ、療育って何?どんなことするの?
  • 療育すれば、できないことができるようになるの?
  • どんな手続きをすればいいの?
  • 保育園や幼稚園の先生には、なんて伝えればいいの?
  • 兄妹には話すべきなの?どう言ったらいいの?
  • 我が子にどう接してあげるのが正解なんだろう…

 

そしてさらに…

 

  • 将来どうなってしまうんだろう
  • どのくらい成長できるんだろう
  • 周囲の人の態度が変わってしまったらどうしよう
  • 大人になっても会話ができなかったらどうしよう
  • 私があの時叱ったのはかわいそうなことをしてたんだ
  • もしかしたら妊娠中に何かしてしまったのか
  • 私が悪かったのかもしれない
  • そういえば夫にもおかしいところがある…(誰の遺伝だろう)
  • 義両親に言いにくい…

 

といったことまで、たくさんの感情や迷い、気持ちが出てくるのではないかと思います。ざっとあげてもこんなにあるお母さんの気持ち。それを2日か3日で整理できるわけがありませんよね。

大事なのは「手続き」だけではありません…!

他人が助けてくれるのは、義務的・業務的な部分であって、お子さんの心やお母さんの心をずっと見てくれるわけではないんです。一番は、本人であるお子さんとお母さんやお父さん、家族です。

ですので、ぐちゃぐちゃになった感情を落ち着けて、誰でもいいので信頼できる人に打ち明けてみたり、夫婦でじっくりと今後について話し合うゆっくりした時間を最初に設けてほしいと思います。

そして、ある程度受け止められた気持ちで、手続きや療育探しなどを、ご自身のペースでされることをおすすめします。混乱の中で動いても、過剰に他人が冷たく思えたりして、不安もあって感情的になりやすくなったりもします。そうすると疲れが倍増なんです。

冷静に動けることも、初めてのことを理解して行動するためには大きなポイントだと強く感じています。

私が最初にやったこと、療育決定までの流れ

 

言われるがままに手続きしても、全然前に進んでない!?

もちろん自分も知識が足りなかったとは思うのですが、かなりこのときは精神的に参っていました。

 

【私のパターンをざっとご紹介します。】

  1. 3歳児健診で引っかかったあと、大きな病院で診断が下りる
  2. とりあえず保育園の先生に報告→1時間ほど時間をとってもらって話した
  3. 保健センターの担当へ電話で報告した
  4. 診断書を持ってとりあえず役場へ行ってくださいと言われる(確認すると全部役場でできると言われる)
  5. 役場に行ったところすぐさま「療育施設は決まってますか?」と言われる
  6. いや、その相談にきたんじゃい。
  7. ここではじめて「先に療育の方に行かなければいけないんだ」と分かる
  8. 何もわかりませんと伝え、事業所や手続きが載ったパンフレットをもらう→自宅から一番近い療育センターを紹介され、その場で電話をかけてもらう。見学の日をその場で決定する→「行けると思うので、計画書ができたら通えますよ。」と言われる。
  9. そもそも計画書って何。
  10. 療育センターに見学に行く
  11. その療育センターがいっぱいいっぱいで空きがないと言われる。(キャンセル待ちで、契約しても通えるのは来年の春)
  12. 役場の人が「行ける」って言ったのに…!
  13. 他の療育施設も検討することに→片っ端から電話→見学
  14. どこもキャンセル待ち。
  15. 仕事を休めないため、一旦検討段階に戻る。
  16. 保育園の先生に「療育急いでくれ」的な雰囲気を出される。
  17. 結局療育先が決まって申請が済むまで2ヵ月間、行ったり来たり状態

すべて細かいことまで書ききれませんが、療育の方×役場の福祉課の方の間でも話がかみ合ってないと感じることが多々ありました。また、こうしたことをネットだけで情報収集するのは危険です。

やはり自分の地域で、相談して確実な情報を得ていくことが必要なんです。

今の自分ならこうした!療育までの手順

  1. 最初に「発達相談支援センター」に電話する
  2. 療育についての流れや手続き方法を詳しく尋ねる
  3. 先に療育先を検討し見学に行く
  4. 決めてから役場で申請書をもらう
  5. 療育の人と相談して計画書を作成してもらう
  6. 計画書+申請書+診断書を持って役場へ行く
  7. 受給者証を待つ

こうすれば、かなりスムーズにいったのではないかと今になって思います。無知なまま、とりあえず健診を受けた保健センターに電話をかけ、役場に行ってくださいと言われたところから、すでに手間取っているし、無駄でした。

ポイントは「計画書」です!これがないことには前進しません。

計画書とは、発達障害だと診断された子供の様子や、日常生活の問題点、苦手、得意、性格などについて療育事業所の人と細かく相談して作られる「療育指針」のようなもの。どのようにして療育的な支援を行うかについて決めるものなので、面談で1時間~時間をかけて話をします。

この計画書が作られ、役場に届かないと、療育への申請書を出すことができません。

手続きがあろうと、毎日は進んでいくから

毎日の生活の中で、はじめてのことや知らないことに向かいながら、仕事もあって家事もあって、兄妹もいて…となると、もう必然的に「あんまり焦っても仕方ない!」と考えるようになりました。

これは私が1人親という理由もあるのですが、そうでなくても、同じかなと思うんです。

何が大事って、毎日の生活の方が大事なんです。生活あっての家庭あっての療育ですからね。

それに発達障害は生まれつきの特性であり、今日いますぐ療育に向かって動いたからといって、「治る」という概念はないのですから。

ただ、少しでもできることが増えたり、どういう接し方をすればいいのかという「付き合い方」を、子供と一緒に得たり学んだりするために療育はあるのだと思います。個人差も大きいですから、じっくり検討するのも悪くありません。

はじめての療育は何もわからなくて当然。焦りすぎないで

【療育準備において大切なポイント!】

①正確な情報を、地域に応じてしっかりと聞くこと

②気になることや疑問を残さない

③焦らずに状況に応じて家族ともゆっくり話し合って

④心の整理や受け止める時間も大事にしよう

⑤計画書が重要です

⑥お医者さんの診断書も必要です(療育用の診断書は、診断された際にもらえることが多い)

⑦お子さん自身との相性が悪いと感じたら色々なところを検討しましょう

 

その地域によっても、若干の違いや言われることが違うかもしれませんので一概には言えない部分もありますが、わからなくて当たり前、それでいいんだという気持ちで焦り過ぎないでくださいね。

また、療育先が決まっても、キャンセル待ちであったり正式には数ヶ月後からしか始まらないといった場合でも、家庭で療育的なことを一緒にすることもできます。

指先を使ったりする作業が療育代わりになりますので、ねんど遊び、折り紙、おはじき、ボール遊び(キャッチ)、パズルなど、時々一緒にしてみるのもいいと思います。うちの息子も、家で手作業をするようになってから、少しずつ保育園でも机上の作業に参加できるようになってきました。

やり方はひとつではありません。

肩の力を抜いて、何気ない遊びを取り入れたりしながら、療育先を決定してくださいね。応援しています。/おとこそだて.com編集部

【自閉症の子育て】すべてを障害と絡めて考えていませんか?我が子の安心は「ママ」です。
私には自閉症スペクトラムと診断された4歳の息子がいます。 度合いは比較的「軽度」と言われています 目は合いますが、意味のある言葉はほとんど出ません(ほぼ喃語です) 対人関係のコミュニケーションがうまく取れない子...
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